Joaquín tiene 16 años y padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad muy rara que le afecta en todas sus funciones motoras. Necesita la atención de un equipo interdisciplinario y muchos de los terapeutas no cobran hace más de cuatro meses. Tiene la obra social IOSFA, que depende del Gobierno Nacional.
Evelin González es una mamá, como tantas otras en la Argentina, que está haciendo hasta lo imposible para que su hijo, Joaquín, que padece distrofia muscular de Duchenne, no se quede sin sus terapias.
El joven, de 16 años, tiene afectadas casi todas sus funciones motoras y el equipo que lo asiste es vital para que tenga una calidad de vida digna. Necesita kinesiología, psicomotricidad, psicología, psicopedagogía, fonoaudiología y tiene dos cuidadoras domiciliarias.
Además, carece de debilidad muscular por los efectos de la propia enfermedad y sufre severos inconvenientes respiratorios, justamente por la pérdida de fuerza en su cuerpo.
“Es muy delicado el cuadro de Joaquín, mi desesperación como mamá es que se regularice la situación de la obra social para que puedan pagar a los prestadores”, afirmó en diálogo con la Radio de Noticias Jesús María.
Tiene cobertura de IOSFA, la obra social del personal militar, que depende del Ministerio de Defensa de la Nación.
Es por eso que decidió iniciar una rifa solidaria con 300 números a 10 mil pesos cada uno, con la que espera poder reunir el dinero necesario para poder presentar un recurso de amparo ante la Justicia.
“Me gustaría ser la voz de los padres que tienen nuestros niños con discapacidad”, afirmó.
La rifa será sorteada cuando se vendan todos los números y hay premios realmente importantes.
Evelin contó que Joaquín es un joven “con muchas ganas de vivir” y aseguró que ella seguirá peleando para poder darle una mejor calidad de vida, porque es lo único que puede ofrecerle.
Recordemos que, a nivel nacional, el gobierno del presidente Javier Milei viene llevando adelante una política de ajuste contra el sector de la discapacidad, por lo que el Congreso está a punto de dejar sentada la “emergencia” para este sector, luego del veto del jefe de Estado, que insiste en que esto desequilibraría las cuentas fiscales. Mientras tanto, miles de chicos como Joaquín sufren las consecuencias de decisiones políticas.
Los interesados en colaborar o contactarse con Evelin, pueden comunicarse al: 3525-614931 o depositar al Alias “ayudemosajoaco.nx”.
